Så har MissingLink brug for en masse krydsede fingre igen...

[Susanne]

Glædelig december, ML :jul2: Håber alt er vel hos dig? :kram2

[Solvej99]

Åh det er alt for længe siden vi har hørt noget. Tænker på jer :kram2

[MissingLink]

Hvor er I søde, sådan at tænke på os :biglove

Nu har vi været her i 7 uger- lige knap. Karoline tager rigtig fint på i vægt, og har nu en vægt på knap 2.400 gram. De har haft nogle problmer med at "styre" hendes vægt, da hun hverken må tage for lidt eller for meget på. Mængden af mad/mælk hun får skal være så lav som muligt pga af hendes ductus, så hun får små mængder af gangen (40 ml) tilsat proteinpulver.

Hendes ductus volder stadig en del problemer, og de er i overvejelsesfasen omkring om hullet skal lukkes indenfor overskuelig fremtid. Det kræver jo en operation, men det skulle være et forholdsvis "fredelig" indgreb, taget i betragtning at det er hjertet.

Hun er stadig afhængig af ilt og opvarmet lufttryk, der bliver pustet ind i næsen på hende. De har stadig ikke findet ud af, hvorfor hun ikke kan holde sine salte, og hun har netop afsluttet hende 4. saltkur- så går der nok ikke så længe før hun starter forfra igen. Det eneste de ved er, at det højst sandsynligt er et problem med nyrene, men hvad der er der gør det, er det ingen der har et bud på.

Egentlig skulle hun være startet på vanddrivende kur (for at dræne væske i lungerne, for at se om det ville afhjælpe hendes ductusproblem og iltbehov, men fordi hun taber sine salte, kan de ikke uden videre give hende en vanddrivende kur.

Vi står lidt i stampe, synes vi. Der har været mange flere problemer end lægerne umiddelbart havde regnet med det ville være, fordi hun egentlig gjorde store fremskridt da hun var ml. 6-14 dage.

Overskuddet er minimalt. Vi forsøger at klare tingene så godt som muligt, men det tærer godt nok på kræfterne, at vi stadig ikke kan samles som en familie, og at vi reelt ikke kan få eller har fået en udsigt til, hvornår vi kan komme hjem- altså hvornår Karoline bliver bedre. Det er super frustrerende, at der heller ikke rigtig kan eller gøres noget, og at der "bare" ventes for at se om det hele ikke bliver bedre af sig selv. Vi er ret sikre på, at vi ikke når hjem til jul. For det første har hun stadig de behov omkring ilt og luft, og så kan hun heller ikke spise selv endnu overhovedet. Lægen siger, at før hun er rask, vil hun ikke selv kunne spise.

Isabella reagerer nu efterhånden i en grad, der til tider gør det super hårdt at være sammen med hende. Ikke forstået som at jeg ikke nyder det, men hun kræver ultra meget og ubetinget opmærksomhed, er fuldstændig mor-syg og kan INTET selv. Det resulterede i, at jeg i går da jeg var hjemme hos hende, ikke fik noget at spise hele dagen, var piv-træt og udmattet. Da hun var puttet i seng, måtte jeg bare lige bryde lidt sammen for mig selv. Manden var hos Karoline, så det er bare heller ikke altid nemt at støtte hinanden på de rigtige tidspunkter.

Startede egentlig på at skrive i går, men Karoline fik det dårligere i løbet af dagen, og derfor måtte jeg lige vente med resten (godt jeg gemte teksten inden)

Karoline har fået en virus  Super frustrerende. I går fik hun det dårligere og dårligere. Hun fik gentagende puls-fald, hvor hun bliver blå og slap over det hele. Hun var ellers kommet over i et ”mildere” system, der skulle hjælpe hende med vejrtrækningen- et såkaldt Ohio-system. Men nu er hun i nat kommet tilbage i c-pap igen, og hun har sovet i 1½ døgn. Hun har ødemer omkring øjnene, så hun har svært ved at åbne dem de få gange hun har forsøgt i dag.

Hun er i dag 36+1, og altså i c-pap igen. Der er nu lavet en slags ”plan for de næste par dage, hvor hun skal ligge non-stop i c-pap og så vælger de at give hende ekstra salte, for at de kan give den vanddrivende kur. Derefter skal der laves en plan for de næste par uger. Vi er ret sikre på, at vi ikke når hjem til jul. Hun kan stadig ikke spise selv, så det skal hun jo også lære inden vi kan komme hjem. Lige nu siger lægen, at hun ikke vil kunne spise selv, da kræfterne ikke er til det endnu.

Dagene tager hinanden herinde. Jeg er træt, men orker næsten heller ikke at sove, fordi jeg er begyndt at drømme så meget. Jeg er brugt- min familie er brugt. Nogle dage synes jeg, at jeg har overskud og klarer det hele- andre dage er fuldstændig og aldeles uoverskuelige. Det føles meget som 2 skridt frem, 1 skridt tilbage og 1 til hver side. Det går meget langsomt. Umodenhed siger de meget ofte, men efterhånden er de også selv dér hvor alle de ting der er galt med hende, ikke kan forklares alene ved umodenhed. Det er også lidt underligt at tænke på, at Isabella er født 36+0 og vejde 3.900 gram, og min lille snuttepige ligger her og ser så lille ud, selvom hun er vokset rigtig meget. Hun er en lille figther min smukke pige <3

Det blev vist lidt noget rod, men det afspejler vel mit liv meget godt pt. Jeg ved vi nok skal komme på den anden side- nogle gange synes jeg bare der er utroligt langt derover.

Karoline 7 uger (36+1)

[Barbamama]

Dejligt at høre fra jer :kram

Hvor lyder det bare hårdt og uretfærdigt alt det I skal igennem, og jeg kan godt forstå at du måtte bryde lidt sammen. Men jeg synes også at I lyder rigtig stærke og tror på, at I nok skal klare jer igennem det her! :kram2

[Mor til de skønne]

:kram2 :kiss :kram2 :kiss

[MLM]

Det er fandme helt ok at bryde sammen syntes det hele er pisse uoverskueligt og noget værre rod. Jeg tror ikke folk kan sætte sig ind i den kamp hverdagen med hospital indlæggelse hverdagen hjemme og intet overskud ( ikke at jeg forlanger at man kan sætte sig ind i det) men det er så utrolig opslidende for ens psyke at bare stå i stampe og intet kan gøre ud over at vente og se tingene an. Man er magtesløs som bare fanden og man bliver idiot af at fortage sig de samme ting dag ud og ind. Alt bliver noget værre rod og den ene dag smelter bare sammen med den anden. Det er som at være i fængsel men bare at man kan gå i kiosken uden opsyn :-)

Jeg vil ikke komme med nogle opmuntrende ord og noget heppekor men derimod sende dig tanker og klem.

Som jeg har sagt før håber jeg på det bedste for dig og din familie hvad det så er bestemmer du selv :-)

Mega mange knus og klem

[Susanne]

Dejligt med en update fra Jer!

Jeg kan godt forstå grænserne bliver testet hver dag - det er da også umenneskeligt hårdt og det er helt forståeligt, at der må lidt tårer til engang imellem.

Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige mere... Jeg håber det allerbedste for Jer alle 4!

Tusind :kram2 og :kiss til dig!

[kejzer]

Sender de varmeste tanker og kram :kram

[Solvej99]

Dejligt at høre fra dig. Hvor er jeg ked af alt det I skal igennem :(

:kram :kram :kram

[TiaK]

Sidder med tårer i øjnene - hvor er det bare uretfærdigt Karoline skal have det sådan!

:kram :kram :kram

[Nitzen1987]

Dejligt med en opdatering :)

men rigtig træls at I skal så meget igennem med Karoline :( men det lyder da til at hun er ved at have fået en fin størrelse trods alt...

[Susse]

Puha sikke mange ting i skal bøvle med.. Håber snart det løser sig med Karolines ductus og at hun bliver en stor stærk baby :loveshower Hun ser jo bestemt så lækker ud på det nyeste billede. Og sikke fine runde kinder hun har nu

[Tumlepigen]

Sidder med tårer i øjnene - hvor er det bare uretfærdigt Karoline skal have det sådan!

:kram :kram :kram

Det samme her! :(

[Myliona]

God bedring med Karoline...

Hvor er det "underligt" hun er så lille - for hun ligner en basse :loveshower Hun ser bare så lækker ud...

[Pumpkins]

Rigtig god bedring med hende!! Håber snart det vender, og overskudet begynder at komme igen.. Indtil da vil jeg bare lige sende en bunke af dem her :kiss :kram :kram2

[Camillat]

Et stort knus herfra :kram

[Trumpf]

:kram2 :kram2 :kram2 :kram2 :kram2 :kram2 :kram2 :kram2 :kram2

[MissingLink]

Tak skal I have :lovebk

[MLM]

Hvordan går det ed Karoline :balloons

[Mor til de skønne]

Hvordan går det ed Karoline :balloons

Håber der kommer en opdatering fra ML, men kan bare ikke lade være med at afsløre, at det går godt lige nu :loveshower Og så håber jeg ikke, at jeg får smæk nu :blush

[Susanne]

:glad :loveshower

[Solvej99]

Håber der kommer en opdatering fra ML, men kan bare ikke lade være med at afsløre, at det går godt lige nu :loveshower Og så håber jeg ikke, at jeg får smæk nu :blush

Da ikke når du kommer med sådan en god opdatering :loveshower

[Susse]

Håber det går godt hos jer og at jeres lille pige er ved at blive stor og stærk og komme sig over start vanskelighederne :loveshower

[Mette A.]

Tænker meget på jer og håber at det går fremad med lille Karoline :biglove

[MissingLink]

Igen tak for jeres søde beskeder, og fordi I tænker på os :lovebk

Der er gået rigtig godt med Karoline den sidste uges tid. Sidste mandag begyndte vi at trappe ud af c-pap, og hun har været ude af både ilt og c-pap siden tirsdag i sidste uge. Hun er blevet meget bedre til at trække vejret. Hun har stadig enkelte apnøer hist og pist- primært når hun har spist, eller når hun falder for godt i søvn hos mor ;)

I dag er hun trappet helt ud af det meste medicin. Hun har været det et par dage. Vi kan se at hun er ved at få lidt væskeophobning i kroppen igen (hun får ret store kinder og ophobning omkring øjenen), men hun har også hele tiden haft lidt svært ved selv at styre sin væskebalance. Nu giver lægerne hende lige en chance for selv at rette op på det de næste dage.

Hun er kommet i en almindelig VUGGE :loveshower Lyder måske lidt underligt, at man kan være sådan oppe at køre over det, men det er altså fantastisk, at hun ikke er i den åbne kuvøse mere. Der er så meget nemmere at komme til hende nu- bare tage hende op, uden at der skal følge en masse ledninger og slanger med.

I dag er jeg også kommet på mor/barn stue med hende. Dvs jeg har lov til at sove sammen med hende, hvilket jeg gjorde i nat for første gang. Det er såååå dejligt at kunne være hos hende- det er bare noget helt andet. Jeg kan tage hende med over på min seng og ligge og hygge. Lige nu ligger hun og sover så fint <3

Hun er begyndt at lære at spise selv på flaske. Jeg måtte kapitulere med amningen- hun havde simpelthen ikke kræfterne til det, og efter 8 uger udelukkende med udmalkning uden amningen kunne etableres, blev mælkeproduktionen også ret så nedsat. Jeg malker stadig ud (den smule der er tilbage) som hun får på flaske. Derudover får hun mælk jeg har gemt i fryseren- har rigtig meget, da der gik lang tid før hendes mængde var oppe. Dvs hun stadig udelukkende har fået min mælk tilsat vækstpulver.

Nu er jeg spændt på at se, hvad de næste dage bringer. Vi ser lys forude nu. Vi kan muligvis blive udskrevet mellem jul og nytår :loveshower

Hvis I har en tanke til overs, så hep lige på min lille figther, at hun klarer sig uden medicin, så vi snart kan komme HJEM- vi trænger sådan til at få familien samlet igen. Vi er tyndslidte på alle måder over at være en splittet familie :unsure

Glædelig jul til jer alle :jul3:

Karoline 2 måneder, 3 kg og 47 cm