Nica

Glutenallergi (cøliaki)

101 posts in this topic

Puha, det er en svær tid. Vi skal først på børneafdelingen den 8. Maj.. Og der har vi så været "selvkørende" i 6 uger.

Jeg havde håbet på en mærkbar bedring.. Måske naivt... Men den er der ikke :(

Jeg synes vi er ekstremt omhyggelige, og har tilmed skåret mælkeprodukter væk.

Hun er i "så dårlig stand" at jeg ikke ved hvad jeg skal stille op med hende. Hun kan ikke klare at komme i skole, og de dage hun så er.. Er hun helt ødelagt.. But What to DO? Hun misser meget fagligt..det har hun i forvejen gjort da hun kun fysisk har været til stede.. Og ikke haft overskud til at lære. Derudover har hun slet ikke overskud til det sociale, fordi hun har ondt.

Måske vi skulle aftale med skolen at køre halve dage, altså at hun er i skole fra 8-11.30

Eller måske skal vi kigge os om efter hjemmeundervisning....

Hold op jeg er i vildrede...

Håber de har nogle meget kvalificerede bbud på hvornår vi kan forvente bedring for hende.. For det her er slet ikke holdbar..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh altså  :kram det lyder virkelig hårdt, og med bekymringer oveni. Håber I møder nogle dygtige folk på børneafd. som kan hjælpe jer godt på vej. Jeg syns det lyder som om I gør alt hvad I kan og min umiddelbare tanke er, at det nok bare tager lidt tid for hende at "afgifte" end som så. Men jeg er langt fra ekspert, så håber de som er kan sige brugbare ting.

Det er ikke til at holde ud at se på ens barn har det skidt, uanset om det er på den ene eller anden måde!

:kram2  :kram2  :kram2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh altså  :kram det lyder virkelig hårdt, og med bekymringer oveni. Håber I møder nogle dygtige folk på børneafd. som kan hjælpe jer godt på vej. Jeg syns det lyder som om I gør alt hvad I kan og min umiddelbare tanke er, at det nok bare tager lidt tid for hende at "afgifte" end som så. Men jeg er langt fra ekspert, så håber de som er kan sige brugbare ting.

Det er ikke til at holde ud at se på ens barn har det skidt, uanset om det er på den ene eller anden måde!

:kram2  :kram2  :kram2

Åh tak søde saga. :kiss

Det er så synd for hende.. Og når hun grædende spørger mig hvornår det holder op.. De skærer i hjertet...men lige nu Siger hun dagligt at hun glæder sig til den 8. Maj.. Jeg har forsøgt at forklare at de ikke bare lige stopper smerterne den 8. Men at vi skal tale med dem om hvad vi skal gøre..

Og vi har en del kendskab til sundshedssystemet, og erfaringen siger at det bare er en sludder for en sladder samtale... Grrrrr...

Jeg overvejer muligheden om hun skal indlægges, ( det har jeg selvfølgelig ikke mandat til) så de kan få styr på hende..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Har du overvejet at gaa til en biopat? Hvilket omraade af DK bor I i? Det er jo saa synd for din pige, at det skaerer helt ind i mit hjerte :( 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Ved du, at nogle e numre også dækker over noget med gluten? Tænker nemlig om hun måske stadig får det skjult når hun ikke får det bedre :( kæmpe kram til jer :kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Har du overvejet at gaa til en biopat? Hvilket omraade af DK bor I i? Det er jo saa synd for din pige, at det skaerer helt ind i mit hjerte :(

Vi har haft en over, men vi er stoppet.. Hvorfor er egentlig svært at svare på. Det hele gik lige pludselig så stærkt, men at skulle sætte sig ind i et helt nyt område..

Hun fik nogle forskellige tilskud inden hun fik diagnosen, netop for at kunne hjælpe hende.. Men det havde ingen effekt,

Jeg må indrømme at jeg nogle dage har rigtig svært ved at se hende så skidt.. Men hun klarer det flot. Så er der de dage hvor hun er totalt nedlagt...

Tankerne om at leve med et kronisk sygt barn begynder at fylde, og jeg bliver indimellem rigtig ked af det på hendes vegne.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Ved du, at nogle e numre også dækker over noget med gluten? Tænker nemlig om hun måske stadig får det skjult når hun ikke får det bedre :( kæmpe kram til jer :kram

Ja jeg har læst mig til det, og synes at vi har rimelig styr på det, men tak fordi du nævner det.

Vi har endelig fået en tid ved diætist den 28. Maj.. Men så har vi også været selvkørende i knap 3 måneder...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Vi har endelig været på børneafdelingen og er startet op. Men sikke et trægt system. Vi fik tilknyttet en ret uerfaren nyuddannet læge, som intet vidste om cøliaki. Og det er frustrerende. Vi overvejer at få flyttet forløbet til Rigshospitalet.

Hun fik taget nye blodprøver. Og det var mildest talt ikke en succes. Manden som tog blodprøve talte dårligt dansk, men formåede alligevel at få skræmt min datter fra vid og sans.

Hun har valgt ikke at få tryllecreme på da det også gør ondt at få plastret af og ved de tidligere blodprøver har hun klaret det så flot.

Han siger så i sjov: jeg har aldrig prøvet at tage blodprøver før, så nu skal jeg øve mig på dig. Min datter blev helt bleg, men gennemførte. Jeg forsøgte at guide hende igennem med vejrtrækninger og meget tæt kontakt. Og det lykkedes.

Derudover fik hun taget et røntgen der skulle bestemme hendes knoglealder.

Hverken blodprøver eller knoglealderbestemmelse var gode. :(

Vi blev ringet op af sygehuset. Blodprøvetallene var slet ikke faldet som de skulle, og det ene tal var stadig så højt at det var "ikke målbart" dvs. Over 128 som er det højeste de kan måle på det ene tal. og hendes knoglealder var 4,5... Og hun bliver 8 i august.

Så nu vil de kigge efter andre sygdomme også...

Nå, det en hurtig gennemgang.. Men det fylder så meget, og synes det er svært at se fremad. Hvordan skal vi få hende ordentlig igennem.. Og vil jeg kunne arbejde lidt ved siden af., hvad er konsekvenserne af alt det her for hende? Pt. Render vi til læger, undersøgelser sygehuse mv..

Jeg ved at det skal blive bedre... Men...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Åh pyha stakkels pige og stakkels jer  :kram2

 

Jeg ville da straks prøve at få hende flyttet til det mest kompetente sted med de mest erfarne læger, det andet er da slet ikke til at have.

 

Mht blodprøver, så har jeg i hvert fald fået valget at få taget mine børns blodprøver på blodprøvelaboratorierne, der er et på hvert hospital her i byen - det er så hos folk som ikke laver andet dagen lang og som ligefrem har en børnebriks, blodprøver er ikke sjove men man kan da godt gøre det lidt nemmere ved at gå derhen hvor de kan finde ud af det - måske I kunne spørge næste gang det blir aktuelt, om I selv må vælge stedet?

 

Håber rigtig meget din lille pige snart får det bedre  :kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh pyha stakkels pige og stakkels jer  :kram2

 

Jeg ville da straks prøve at få hende flyttet til det mest kompetente sted med de mest erfarne læger, det andet er da slet ikke til at have.

 

Mht blodprøver, så har jeg i hvert fald fået valget at få taget mine børns blodprøver på blodprøvelaboratorierne, der er et på hvert hospital her i byen - det er så hos folk som ikke laver andet dagen lang og som ligefrem har en børnebriks, blodprøver er ikke sjove men man kan da godt gøre det lidt nemmere ved at gå derhen hvor de kan finde ud af det - måske I kunne spørge næste gang det blir aktuelt, om I selv må vælge stedet?

 

Håber rigtig meget din lille pige snart får det bedre  :kram

Det var faktisk på hospitalets afdeling hvor de ikke laver andet.. Så det var godt nok uheldigt..

Tak for kram :kiss

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg ringer til cøliakiforeningen på mandag for at blive guidet igennem det her. De må vide om hvor de er bedst og hvilke betydninger prøverne har..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

:kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

:kram

Tak :kiss

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh Nica det er sku hårde odds :kram din datter er så sej altså!

Jeg syntes det lyder som en god ide at flytte til et mere kompetent sted! Det er sku ikke OK det der!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Så har vi været ved diætist. Camille ville rigtig gerne med, så det fik hun lov til. Hun er meget interesseret i "det hele". Og så arbejder vi ud fra at hun kan blive "selvkørende" ment på den måde at hun selv kan sige til og fra i skolen mv. Ifht. Hvad hun må spise.

Diætisten var særdeles god. Hun snakkede mest med Camille.. Og så fik vi indimellem information.

Vi gør alt det rigtige.. Puhh hurra for BK, Google og god hjælp.. Tak.

Men fordi hendes tal er så dårlige, så skal vi være ekstremt omhyggelig med alt. Og er der noget vi er i tvivl om på varedeklarationerne, så skal vi gå udenom. Vi blev også stillet i udsigte at det kan tage nogle år før hun er på toppen igen. Det er godt med en ærlig mening, så vi ikke bliver skuffede efter kort tid.

Hun vil sørge for at vi får en ny læge, da hende vi har er helt ny og ikke kender til området. Det var vi allerede klar over ved første møde.

Og da vores forløb har stået på i det meste af hendes liv, skal vi have den bedste og mest kompetente hjælp. Tak sagde vi, og var virkelig taknemmelig.

Så det var en god oplevelse.. Nu arbejder vi videre, forsøger at skabe struktur i madlavning og i særdeleshed bagning.

Der går rigtig meget tid med bagning og madlavning. Men det er vilkårene. Og der er lys i sigte og det hjælper helt enormt at vide..

Næste lægebesøg er 30.6-2014.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hun er efter anbefaling blevet testet for sukkersyge, da cøliakiere kan være disponeret.. Men men men. Juhuuuuu det har hun ikke..

Og endnu engang klarede hun at blive stukket i.. Min mega seje lille pige..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Dejligt med noget kompetent og brugbar vejledning, hurra! Hun er da en mega sej pige - selvfølgelig, for hun er jo din datter  ;) Hvor dejligt at I ikke skal bekymre jer om diabetes oveni.

:kram2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Er lige kommet i tanke om, at jeg har "allergi kogebogen" fra Lindhardt og ringhof, som har en del om cøliaki. Hvis du ikke allerede kender den, kan jeg scanne og sende det der er relevant for dig...?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Er lige kommet i tanke om, at jeg har "allergi kogebogen" fra Lindhardt og ringhof, som har en del om cøliaki. Hvis du ikke allerede kender den, kan jeg scanne og sende det der er relevant for dig...?

Orv, ja tak det må du meget gerne.

Sender lige en pb med mailadresse.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Så begynder konsekvenserne af hendes mistrivsel af vises. Vi er nu indkaldt til samtale på skolen pga. Øgede fravær med henblik på hendes faglige niveau.. Eller mangel på samme.

Er spændt på om de foreslår at hun skal gå klassen om.. Eller om de kan iværksætte hjælpeforanstaltninger der kan hjælpe hende videre..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Så blev det bekræftet at mødet skal handle om, om hun skal gå klassen om.

Hun er fagligt meget bagud, da hun har været skidt i hele hendes skolegang, så det vil give mening at gå klassen om.

Socialt fungerer hun godt, dog er der enorme støjproblemer i hendes klasse, hvilket hun har haft svært ved at tackle. Det er selvfølgelig forstærket af at hun har haft det skidt, og dermed intet overskud til at rumme støj.

Der er supervisor på klassen, da der er mange udfordringer.

Så umiddelbart ligger svaret lige til højrebenet.. Men det bliver svært at flytte hende fra venner og veninder..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Vi var til møde med skolen i går. 4 fra skolen var repræsenteret..

Den bedste beslutning blev truffet og hun skal nu gå 1. Klasse om.

Det er den rigtige beslutning fordi hun fagligt er så meget bagefter pga. Hendes mistrivsel. Hun vil fremadrettet stadigvæk have en del fravær og det vil der ikke være plads til hvis hun går videre i 2. Kl.

Vi skaber ro for hende til at komme ovenpå, både ifht. Maven men også fagligt.

Hun blev selvfølgelig ked af vores beslutning, men efter få minutter faldt der en ro på hende. Hun gav udtryk for at det faktisk var det hun havde brug for.

Jeg er SÅ stolt af vores datter.. Hun klarer undersøgelser og ændringer i stiv arm. Hun reflekterer over situationen, og er tryg ved de beslutninger vi tager..

Jeg har simpelthen den sejeste datter..

Det havde jeg lige lyst til at dele med jer.

Det næste er endnu et besøg på sygehuset den 30. Juni, flere prøver skal tages og der skal besluttes om hun skal igennem en tarmbiopsi. I det tilfælde skal hun glutenprovokeres gennem et par måneder..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hende kan du godt være stolt af! :kram2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Vi er nu godt inde i alt det her sygdomshalløj.. Og vi er rigtig godt på vej.

Vores datter startede i 1. Klasse igen, og det er simpelthen det bedste der er sket. For det første er det en meget velfungerende klasse, en fantastisk klasselærer som bakker os 100% op i at få Camille i trivsel. Forældrene i klassen er ligeledes helt indstilles på at hjælpe hvor de kan - og det kan være at informere inden der deles ud i klassen, fødselsdage mv.

Og så for ikke at glemme en FO- pædagog som går 100% op i at hjælpe os, som handler særskilt ind til hende og nu kaster sig ud i at bage til hende.. Ej, men jeg er så taknemmelig..

Vores datter blomstrer - hun har på rekordtid lært at læse og regne...

Vi var til skole-hjem samtale i går. De er så imponeret over hende. Hun er altid glad og sprudlende, hun er allerede fuldt integreret i den nye klasse..

Hun er for første gang i mange år i trivsel.. Det er vildt, det er dejligt.. Og jeg er lettet.

Hun har stadig dage hvor hun er totalt nedlagt pga. Ondt i maven.. Men det er ikke i samme omfang som før.

Hendes tal er stadig ikke pæne, men de er nedadgående og det er det vigtigste..

Nu er vi ved at lande i det med at have en kronisk syg datter.. Og der er stadig meget at forholde sig til.. Og vi bruger meget tid, og alt tager bare længere tid..

Men det skal nok gå.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh jeg blir jo helt rørt over at læse om jeres datter - hvor er det sejt gået af hende, og hvor skønt at hun er så meget i trivsel at der er overskud til at lære noget i skolen. Dejligt at hun er et sted i kan stole på og regne med - en bekymring der kan streges af listen (jeg ved godt den er meget lang alligevel).

 

:kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now

Annonce ♥