Sign in to follow this  
Followers 0
lill88

Frustration for fuld udblæsning

6 posts in this topic

Tror nok at dette er det rigtige sted at skrive dette indlæg...

Vi har den dejligste datter på 3 ½ måned som vi havde ventet på i rigtig mange år... Da hun endelig kom til verden den 12 maj var vi i himlen og alt var bare perfekt... Ca. 4 timer efter hendes fødsel, lyser jordmor hende tilfældigvis op ind i munden og opdager en stor ganespalte... Det vil sige at hun næsten ingen gane har og der er hul direkte op til næsen...

Nåh, men vi tog det egentlig ret køligt (meget flot i følge jordmor og børnelæge) og vi ser det stadig ikke som noget vi gider at lade os påvirke af... Hun er ret ligeglad for det er jo ikke noget der gør ondt og hun har jo aldrig prøvet andet... Det eneste problem der har været var at jeg de første 14 dage var meget ked af det og havde følelsen af at jeg manglede den kontakt mine veninder fik med deres børn igennem amningen... Noget jeg godt kan se idag at det er noget pjat! Derudover har vi skulle tage nogle forholdregler omkring special flasker og hun spiser oftere da meget af maden ryger op igen på grund af at hun sluger for meget luft... Men herre gud... det er til at leve med!

Dog er der et lille skår i glæden hvori min frustration ligger... Det bette myr skal jo opereres for at sætte ganen sammen... Vi har hele tiden fået at vide at det først skulle gøres når hun er mellem 14 og 18 måneder... Ro på tænkte jeg... Der er lang tid til!

Så i går fik vi et brev ind af døren hvori der stod at vi var udtrukket til at hun kan blive opereret allerede om 3 måneder (hvor hun er 6 måneder)... Vi kan ikke rigtig få anden forklaring på fordele og ulemper på om man skal gøre det den ene eller den anden alder... Det eneste vi kan finde frem til på nettet er at grunden til at de vil ændre her hjemme er at norden er det eneste sted i verden hvor de først bliver opereret så sent... Alle andre steder er det hvor de er mellem 6 og 9 måneder..

Kan ikke rigtig få ro på mig selv eller finde ud af det... Mine første tanke var at der sku ikke var nogen der havde fortalt mig at jeg skulle ud i sådan nogle store beslutninger på hendes vegne så tidlig i hendes liv... Synes ikke det er skide behageligt og ville ønske at de kunne give lidt mere info... Tænk nu hvis vi sagde nej og de så om 2 år fandt ud af at hun kunne havde undgået talepædagog og stor kæbe/tandretning hvis vi havde ladet hende operere tidligere!

Åha det er sku svært...

Men nu kom jeg da af med alt dampen! :rolleyes

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg ved slet ikke noget om det, men vil bare give et stort :kram

Kan godt forstå at det er en svær beslutning. Synes du skal ringe og se om ikke du kan få en snak med én, der ved noget om det :help

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Først og fremmest et kæmpe :kram til dig

Min den ældste er født med en læbespalte, så kan sagtens sætte mig ind i dine bekymringer og frustrationer. Vi havde også specielle sutter til flasken pga hullet i læben.

Freja blev opereret da hun var 3 mdr.

Så vidt jeg kan forstå så er grunden til de opererer så tidligt, at de heler bedre og der er færre komplikationer og men efter det.

det er hårdt at skulle lægge sit barn i narkose og vente. Men de er så fantastiske til at klare de operationer og de danske læger på riget er nogle af verdens bedste.

Jeg ville nok vælge den tidlige operation, så i får ganen lukket ( går udfra at det er hele spalten der bliver lukket på en gang). Så vænner jeres datter sig til det hurtigere.

Har i fået tildelt en special sundhedsplejerske?

Vi havde meget glæde af vores

Jeg kan anbefale dig at kigge på www.llg.dk, som er landsforeningen læbe-ganespalte.

Der kan man komme i kontakt med folk i samme situation

:kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

LilleMi: Tak skal du have! Jeg har ringet rundt til alle der gad (og nogen der ikke gad) og snakke med mig! Men jeg vil have fat i en kirurg som laver det og dem er der vist kun 3 af i DK, så de har ikke sådan lige tid til at snakke med en hys mor som mig! :whistling

Vinnus: Uh jamen så forstår jeg ingen ting for vi fik at vide at de ikke opererede på børn under 16 måneder og at det er noget nyt de er begyndt at forske i med hensyn til 6 måneder, men ved ikke om det er fordi at Freja havde læbespalte?! Det har min den bette nemlig ikke! Men hvor er det fantastisk at høre fra en der kender til det! Tror jeg har en million spørgsmål jeg kunne stille dig! :P

Vi har en ganespalte sundhedsplejerske, men hun ved ikke så meget om det projekt vi er blevet udtrukket til... Men har Freja haft nogle gener ved at blive opereret så tidligt?? Tænker på arvæv inde i munden og problemer med tænderne?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

de opererer enkelt sidet og dobbelt sidet læbe spalter når barnet er mellem 3 og 6 mdr. Der lukker de også den bløde del af ganen.

En tidligere venindes dreng fik lukket hele ganen da han var 6 mdr som et forsøg, fordi de heler så godt som små.

Den hårde del i ganen bliver normalt lukket mellem 1,5-3 år, hvilket passer med det i har fået at vide.

Freja har ingen gener ved det. Hendes ar er så lille at folk faktisk ikke lægger mærke til det. Faktisk kun dem som enten selv har eller kender børn med det.

Synes det er godt med de projekter, for de bliver jo dygtigere og dygtigere.

Du spørger bare alt hvad du vil :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Åh det er dejligt at få at vide! Vores største minus med at lade hende operere tidligt var nemlig at vi havde hørt at de kunne udvikle noget grimt arvæv... Vi er stadig ikke helt kommet frem til en beslutning, men vi skal til møde med gane rådet her på onsdag hvor der vist nok også ville komme en af kirurgerne.. Så må vi lige tage en samtale med dem om det...

Det er så rart at have en at stille spørgsmål til da jeg nogen gange godt kan føle mig lidt palle alene i verden... Det er ikke så tit man møder folk der har børn med ganespalte... Jeg anede heller ikke en dyt om det andet end det jeg havde set i fjernsynet... Så vi skulle jo lige pludselig prøve at sætte os ind i tingene med en nyfødt på armen..

De fleste af spørgsmålene drejer sig mest om operationen... Hvad er det for et indgreb og hvordan tager børnene det bag efter? Ved godt at der nok ikke kommer fuldstændig den samme reaktion fra alle børn, men jeg er helt på bar bund om det er sådan noget med at de har voldsomme smerter bag efter og i hvor lang tid? Jeg har virkelig ingen begreb om hvad der er i vente for os!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0

Annonce ♥