Sign in to follow this  
Followers 0
Stikan

Xander og Skejby

17 posts in this topic

Jeg tror jeg vil prøve at lave opdateringer om Xander og Skejby i denne tråd - lidt som en dagbog (også selvom der kan gå lang tid imellem).

Kort fortalt har Xander problemer med at nå på toilettet og har ofte tisseuheld i bukserne. Den sidste måned er det dog blevet meget bedre - max en gang om ugen (mod 3 - 4 gange dagligt).

Han bruger også natble og tisser igennem flere gange om ugen fordi den ikke kan suge nok.

Torsdag den 31.03 var vi på Skejby for første gang og planen er:

- denne weekend skal han have 1½ brev movicol morgen og aften for at få sat gang i maven

- derefter 1½ brev i døgnet fordelt på morgen og aften samt 10 minutter uforstyrret på wc alene efter morgen og aftensmad (noget svært om morgenen da vi er 7 i huset og kun et badeværelse - men det SKAL lade sig gøre)

- movicol skal køre ½ - 1 år (!)

Ind til videre har han fået 1½ brev 4 gange (2 i går og 2 i dag - og har endnu ikke været på wc!! Så der er et eller andet helt galt i hans mave - men på et tidspunkt virker det nok og så 'eksploderer' han. Godt han er hos sin far så jeg slipper for at gøre rent ;))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

HÅber virkelig for Xander at det hjælper ham.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

håber da at det hjælper ham,og at der er gang i maven igen

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

ja det lyder godt nok som om, der er noget i hans mave, som ikke helet fungere, når den ikke har reageret på movikol. Men jeg håber virkelig, at der kommer til at ske noget positivt, så han kan få en god beetwin tid

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

I løbet af den sidste uge har han været på wc en enkelt gang - i går - hvor der kom en lille smule.

Synes ikke det er meget (i forhold til hvad han spiser) og slet ikke når han får movicol to gange om dagen!!

Der er vel ikke noget at sige til at han ofte er træt, for affaldsstofferne bliver vel siddende derinde når han ikke kommer af med det?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

I løbet af den sidste uge har han været på wc en enkelt gang - i går - hvor der kom en lille smule.

Synes ikke det er meget (i forhold til hvad han spiser) og slet ikke når han får movicol to gange om dagen!!

Der er vel ikke noget at sige til at han ofte er træt, for affaldsstofferne bliver vel siddende derinde når han ikke kommer af med det?

det har jo også den effekt, at afføringen bliver mere og mere knoldet i tarmen, fordi at væsken suges fra det og tilbage i tarmen. Hvis ikke der er sket noget inden for de næste 3 dage, så skal du søge læge. Og får han tynd mave, så kan det sagtens være tegn på obstipation, fordi det kun er det tynde som kan komme forbi den prop, som evt. sidder. Måske en Klycks kan gå ind og hjælpe, det er det, som man trykker fra beholderen op i endetarmen, det tilfører noget væske og smørrelse, som får afføringen til at glide nemmere ud.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Han blev scannet på Skejby i torsdags og der kunne hun se der var tømt derinde, men han havde også været på wc dagen før.

De ringede fra Skejby i dag for at høre hvordan det var gået og hun sagde at han skulle sættes op i dosis så det nu er 1½ brev morgen og aften. Hun ringer igen på fredag for at høre om der er sat gang i systemet og om han så skal sættes ned igen, blive på de 2 x 1½ eller sættes yderligere op.

Synes det er super at de ringer for at følge op, så vi ikke selv skal famle rundt i blinde frem til næste undersøgelse i maj :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Han blev scannet på Skejby i torsdags og der kunne hun se der var tømt derinde, men han havde også været på wc dagen før.

De ringede fra Skejby i dag for at høre hvordan det var gået og hun sagde at han skulle sættes op i dosis så det nu er 1½ brev morgen og aften. Hun ringer igen på fredag for at høre om der er sat gang i systemet og om han så skal sættes ned igen, blive på de 2 x 1½ eller sættes yderligere op.

Synes det er super at de ringer for at følge op, så vi ikke selv skal famle rundt i blinde frem til næste undersøgelse i maj :)

synes faktisk at det er rigtig fedt, at de følger op på deres patienter på den måde. Ville ønske, at man gjorde noget mere i det på alle afdelinger :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Ja jeg er super imponeret over dem :)

For et par år siden var der 1½ års ventetid på at komme til første konsultation, men vi kom til efter 3 mdr da de nu er begyndt på at sygeplejerskerne selv tager konsultationer. Og hende vi var inde ved var super god, både ift. det professionelle men også ift. Xander. Hun fik stillet ham de spørgsmål han skulle have og selv have indflydelse på og resten til os forældre (Xander kravlede rundt under bordet - han har det svært med fremmede, men så stak hun bare hovedet ned til ham og fik et ja / nej og så kunne vi voksne snakke videre).

Derudover har de en Wii for der er laaaang ventetid når man er derude, da børnene skal drikke, tisse og scannes på de rigtige tidspunkter ift. hvor væsken er henne i systemet.

Desværre har de kun et enkelt spil. De havde to men det ene er blevet stjålet!! Hvem pokker kommer på børneambulatoriet og stjæler et Wii-spil?!!!

Endda Wii sport som følger med alle maskiner når man køber det dry.gif

Overvejer at donere nogle af de spil vi ikke spiller. Hvorfor skal de stå i kælderen og samle støv hvis nogle børn derinde kan bruge det til at fordrive tiden med i de timer de ellers bare skal sidde og kede sig?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvad er movicol ?

Desuden flot af dig hvis du donere wii-spil.. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Movicol er afføringsmiddel (møgdyrt men måske kan vi få tilskud) som købes i håndkøb på apoteket.

....overvejer faktisk at prøve at tage noget selv. Går nemlig selv kun på wc et par gange om ugen og ud fra de billeder vi har fået med hjem (gæt en lort ;)) kan jeg se at mit er alt for hårdt ift. hvordan det burdet være.

Måske jeg skulle lægge billederne ind her så i andre også kan se hvordan konsistensen på den perfekte bæ ser ud ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Movicol er afføringsmiddel (møgdyrt men måske kan vi få tilskud) som købes i håndkøb på apoteket.

....overvejer faktisk at prøve at tage noget selv. Går nemlig selv kun på wc et par gange om ugen og ud fra de billeder vi har fået med hjem (gæt en lort ;)) kan jeg se at mit er alt for hårdt ift. hvordan det burdet være.

Måske jeg skulle lægge billederne ind her så i andre også kan se hvordan konsistensen på den perfekte bæ ser ud ;)

du kan få et lignende produkt, som bare hedder noget andet en movicol, som er noget billigere, jeg kan finde ud af, hvad det hedder, det er samme produkt, bare en anden producent og derfor andet navn

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

du kan få et lignende produkt, som bare hedder noget andet en movicol, som er noget billigere, jeg kan finde ud af, hvad det hedder, det er samme produkt, bare en anden producent og derfor andet navn

Men kan vi så få tilskud? Skal det ikke være det som sygehuset anbefaler?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Men kan vi så få tilskud? Skal det ikke være det som sygehuset anbefaler?

jeg ved ikke med tilskudet, men på det syghus, hvor jeg arbejder, har vi skiftet over til det andet, fordi det er samme produkt bare billigere, og det samme gør man på plejehjem og lignende. Men spørg syghuset, næste gang du snakker med dem, om ikke du kan skifte over til det billigere produkt...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

selv om det er et billiger produkt burde du kunne få tilskud, og i nogle tilfælde kan man endda søge ekstra tilskud fra kommunen, til kørsel m.m. det skal du snakke med din socialrådgiver om hun kan hjælpe og rådgive dig, min mor fik rigtig meget hjælp da jeg blev syg og det endte med at vi fik hjælp til kørsel, medicin, tøj og sengetøj..

så bare klø på...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Min datter får også movicol pga problemer med mange uheld (stort) i bukserne. Vi startede med høj dosis mener det var et brev morgen og aften for at tømme ud og derefter skulle vi selv justere mængden, så hun rammer pølsetype 4 :rolleyes

Vi har fået af vide, at vi skal forvente, at hun skal have det et år, måske længere tid. Vi gemmer bonnerne og kan så måske søge tilskud til slut fik vi af vide.

Vores datter har fået movicol siden november og i starten var der utrolig mange uheld (så mange at vi var lige ved at ggive op), men nu går det heldigvis meget bedre, men der er stadig uheld :(

Håber Xander får gang i maven og at behandlingen hjælper ham :kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

De har lige ringet fra Skejby igen og hørt hvordan ugen er gået. Hun mener at udrensningen er godt i gang, så nu kan jeg sætte ham ned i dosis igen så han kun får vedligeholdelses dosis (1½ brev i døgnet i stedet for 2 x 1½ brev)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0

Annonce ♥