Jelly96

Hæmofili / bløder børn

2 indlæg i dette emne

Jeg er bærer af sygdommen hæmofili b, og fik en søn i 2014 som arvede bløder sygdommen. Jeg vil rigtig gerne i kontakt med andre familier, med bløder børn. Det er en meget sjælden sygdom, hvorfor jeg kun kender min egen familie. Jeg kunne godt tænke mig at lærer andre forældre at kende, hvis sønnerne også er bløder. Jeg er gravid igen og sat til d. 17/12, så jeg har et længere forløb på Rigshospitalet og skal have taget fostervandsprøve i uge 36, for at få be -afkræftet om den lille ny er bløder. Jeg har derfor valgt at betale mig til en Kønsscanning som heldigvis viste en lille pige, så nu krydser jeg fingre for det er rigtig da hun "kun" kan blive bærer ligesom jeg og der ingen forebehold vil være under fødslen.

Min søn fik taget en blodprøve gennem navlesnoren lige da han blev født og 2 dage senere blev det konstateret at han havde arvet sygdommen og lå til at være svær/moderat med et faktor på 2%, et år senere har det rykket sig op 3% og det ligger som moderat. Vi skal tjekke ham igen d. 1/9 i håb om at måske har rykket sig lidt. Da jeg egentlig har arveanlæg til den milde hæmofili. - jeg fik ikke taget fostervandsprøve i min første graviditet, fordi hospitalerne aldrig har skrevet det i mine journaler. Jeg fik det undersøgt som lille og i forbindelse med en abort, men alligevel er der aldrig nogle som havde skrevet det ind. Jeg nævnte det for min jordmoder da jeg i uge 28 med min søn og derfra blev jeg rykket fra Herlev til Rigshospitalet. Der blev taget nye prøver, da ingen forstod hvorfor jeg sagde det. Jeg havde desværre ret.

jeg ønsker at få kontakt til andre familier, så jeg evt. kan dele tanker og for høre mig om hvordan i har tacklet det at få et bløder barn.

Knus.

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Hej

Jeg tænker at du bør kontakte Bløderforeningen?

Jeg er ikke selv bløder, men jeg har været med Bløderforeningen på seminar som børnepasser. De er alle sammen super søde.

Held og lykke med de hele :)

Hilsen Signe

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Log ind for at besvare

Folk bliver vildt glade for svar!

Ikke medlem endnu?

Opret dig gerne. Det er gratis og tager 10 sekunder.


OPRET NY GRATIS MEDLEMSPROFIL

Allerede medlem?

Du kan med fordel logge ind.


LOG IND HER