Krydderpigen

Hjertebarn

18 indlæg i dette emne

Vi fik desværre ikke kun gode nyheder til MD. Vi venter et lille hjertebarn.

Barnet har en forsnævring af aortobuen og aorto ascendens og så er der et hul i hjertet også, hvilket egentlig er heldigt nok, for så kompenserer det for forsnævnringer så længe baby er i maven.

Foreløbig vurdering er, at baby skal opereres inden en uge efter fødselslen.

Sommetider ser man denne hjertefejl sammen med en kromosonfejl, som de er ved at tjekke i en fostervandsprøve. Men det er der meget lille risiko for, heldigvis.

Nåmmen, er der andre der har eller venter barn med hjertefejl? Jeg vil rigtig gerne i kontakt med nogen, der har stået eller står i samme situation.

Mette

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Har ingen erfaringer men ville ikke forlade tråden uden at give dig et stort kram :kram

Det må ikke være nemt lige nu :( Har i fået nogle oplysninger om hvad udsigterne er efter operationen?

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Tak :)

Vi er blevet tilknyttet Rigets børnehjerteteam og der er fundet et læge til os ... Men vi skal først derind i næste uge og tale med dem.

Prognoserne er vist rimelige - det mest besværlige og kompliceret er vist, som vi forstår det, at barnet under en operation skal kobles til en hjerte/lungemaskine. Operationen kan i teorien udføres og i praksis med en fin succesrate. Fejlen har en karakter, at barnet ville skulle opereres flere gange i løbet af barndommen.

Bortset fra det, så kan barnet få et næste-normalt liv, når stormen har lagt sig :)

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Håber i får en god snak på riget i næste uge.

Hvornår regner i med at få svar på fostervandsprøven?

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det kommer også i næste uge... Vi har besluttet, at hvis der også er kromosomfejl (DiGeorge Syndrom, hedderr den), så søger vi sen-abort.

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Kæmpe kram. :kram håber det bedste for jer og jeres lille spire

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

:kram

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Puha, kæmpe kæmpe kram. Jeg er ikke nået til md endnu, men der sksl tjekkes ekstra efter for hjertefejl da min kærestes lillebror har 7 store hjertefejl. Og han blev opereret første gang da han var 1 mrd. Og imod alle odds fra eksperterne, lever han i dag og klare sig langt bedre end forventet. Han er nu springgymnast, og ifølge lægerne på riget, var det ikk sikkert at han ville nå at blive teenager

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det er så dejligt at læse de gode historier <3 <3 <3

 

Vi fik svar på kromosomtesten, der er INGEN kromosomfejl. Senere i dag skal vi til kardiologerne på Riget - så håber vi på gode prognoser der.

 

Mette :)

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

DEJLIGT at høre! :) 

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Sikke en dejlig opdatering.

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Fantastisk nyhed :glad

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Dejligt at høre... Krydser fingre for godt nyt ved lægen også

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det var gode nyheder :kram

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Update kopieret ind fra septembertermin :)

 

 

"Nå.... Men hvis man troede man ventede et raskt barn, ville man nok mene, at man fik dårligt nyt.

Men med vores udgangspunkt synes vi, at vi fik de bedst tænkelige nyheder i dag.

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det dejligt at I har fået så gode nyheder og udsigter :) Håber at alt kommer til at forløbe rigtig godt for jer :kram

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

:loveshower

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det skønne nyheder :biglove

Del dette indlæg


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Log ind for at besvare

Folk bliver vildt glade for svar!

Ikke medlem endnu?

Opret dig gerne. Det er gratis og tager 10 sekunder.


OPRET NY GRATIS MEDLEMSPROFIL

Allerede medlem?

Du kan med fordel logge ind.


LOG IND HER