Sign in to follow this  
Followers 0
Marylou

Hypospadi

5 posts in this topic

Nu er det på tide, at jeg får oprettet en tråd herinde omkring Hypospadi.

 

Min dreng er desværre født med det, og vi har lige gennemgået operation på Skejby - for at vende hjem og blot 12 timer efter hjemkomst konstatere, at der er infektion i operationssåret, for så en uge senere at kunne konstatere, at den første fistel allerede har vist sig, der er gået hul på det nye urinrør og vi skal det hele igennem igen - de 2 værste uger af vores liv :(

Jeg savner i den grad at tale med andre i samme båd, for jeg isolerer mig fra omverdenen, de forstår det simpelthen ikke, og har så små problemer i forhold til os - og det er så hårdt bare dét at læse herinde om alle Jer, der har født samtidig med mig og nu tænker på en lille ny - jeg synes det er så forfærdeligt barskt at være mor og kan slet ikke forestille mig at få flere børn, fordi det er så utrolig hårdt med alle de bekymringer, selvom jeg oprindeligt så gerne ville være mor til mange :(

 

Hvis andre - hvis børn er blevet opereret, skal operes, også for andet, vil samle sig i denne tråd, vil jeg blive glad - både på mine vegne, men også på andre mødres, som måske kan udveksle erfaringer sammen. Er godt klar over, at der er en Facebook gruppe, men jeg ønsker ikke, at min drengs Hypospadi skal være offentlig tilgængelig, da det er noget, han kan blive drillet med senere :(

 

Håber andre vil skrive herinde. Vores oplevelse af Skejby har i hvert fald ikke været positiv overhovedet. Vi blev ikke instrueret i hvordan han skulle plejes, så vi stod og jonglerede med forbinding, kateder og medicin, blev rædselsslagne ved opdagelsen af blod i urinen, mørke næsten sorte pletter omkring operationsstedet og andet, vi slet ikke var blevet forberedt på- De glemte ligeså at udlevere en folder til os, vi skulle have haft. Oveni dette har de ført os bag lyset, og ladet en anden kirurg operere, end den vi talte med inden operationen.

 

Har ikke mange kræfter tilbage til at skrive mere nu, men jeg håber som sagt at høre fra andre.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg aner ikke noget om det, men hvor må det være svært :( 

Håber der er nogle der kender til det, så I kan støtte hinanden. 

 

:kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hej marylou... Jeg har ikke et barn med hypospadi, men et barn med ganespalte som gennemgik en rimelig hæftig operation i en alder af 6 måneder, så jeg kan ihvertfald nikke genkendende til det hele omkring at stå som forælder til et opereret barn... Det er ikke sjovt lige meget hvor gamle de er, men slet ikke når de er så små... Vi havde heldigvis et godt forløb på Rigshospitalet og følte os rigtig godt informeret og behandlet, men hold da op det var hårdt da de 6 dage efter pillede sonden ud og annoncerede at nu kunne vi godt tage hjem! Vi bor i Aalborg og Rigshospitalet er det eneste sted de har med det at gøre, så vi kunne ikke lige svinge inden om hvis der skulle opstå noget...

Kan i eventuelt undersøge om hvorvidt i kan få behandling på et andet sygehus? Alfa omega for mig er at jeg er helt tryg ved at lægge mit barn i de lægers hænder... Hvis der bare er en smule utryghed for de ikke lov til at røre hende!

Vi slipper so far for flere operationer, men fik det først at vide for et par måneder siden (hun er 2 år nu).... Det har været trælse 1.5 år i uvished... Der er dog chance for at hun skal igennem en større tandregulering (med operation) da hendes mælketænder i overmunden sidder helt forfærdeligt! Det kan jeg godt blive noget så ked af at tænke på!

Jeg håber at i får løst det hele på en god måde og at han kommer igennem det på en god måde! Husk på at de er virkelig hårdføre som små og de glemmer det hurtigt! Få evt snakket med en prof om jeres forløb og hvordan du har haft det... Jeg troede ikke at jeg havde nogle kvaler ved det hele indtil en psykolog sad overfor mig for små to uger siden og sagde at på hende lød det ikke som om at jeg har haft det godt med det hele...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Tak for knus Ønskebebs, det var sødt af dig :)

 

Lill88, jeg kan rigtig godt relatere til det, du skriver - især det med at gå med bekymringerne og vente på, om vi skal igennem endnu flere operationer.

 

Jeg håber sådan for Jer, at det ikke bliver nødvendigt.

 

Kom det hele ligesom op til overfladen og var ikke blevet bearbejdet, da du talte med psykologen?

 

Desværre kan vi ikke få operation på andet sygehus, da det burde være det sygehus, vi var på, der er bedst til det. Alternativt skal vi søge mod udlandet og selv betale. Men bestemt ja, er vi utrygge, så bliver det ikke godt.

 

Rigtig meget held og lykke.

 

PS: Fandt frem til at Facebook siden er privat (Ja, jeg er en facebook ny-bruger, der bare troede, at alt på Facebook er offentligt) og den virker rigtig god.

Men det er mit håb, at tråden her stadig vil bidrage en smule

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Jamen jeg har ikke helt endnu indfundet mig med at jeg har et problem omkring operationen, men jeg er også personen her hjemme som lukker af for tingene for at der er en støtte pæl i familien der ikke bryder ned... Det var specielt omkring operationen da vi sad i københavn alene og familien sad i nordjylland... Min mand tog det hele meget hårdt og havde det svært, så jeg fik ligesom samlet alt hvad jeg havde og har ikke sluppet den hårdhed endnu... Men når jeg hører psykologen sætte det hele i perspektiv kan jeg godt høre at jeg måske godt kunne bruge lidt luft....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0

Annonce ♥