Nica

Glutenallergi (cøliaki)

101 posts in this topic

Så har vi fået svar på min datters flereårige og seriøse mavesmerter. Turen hertil har været lang og sej...

Hun har netop fået konstateret glutenallergi.

Jeg vælger at oprette denne tråd til at starte med, da det lige nu virker enormt uoverskueligt..

Så kære mødre.. Lige nu er alle gode råd kærkommende..

Jeg sidder lige pt med en følelse af: hvor fanden skal jeg starte...

Samtidig er jeg glad for at vi endelig har fået svar på hvorfor min datter trives SÅ dårligt... Så jeg er både frustreret, glad og lettet...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det dejligt at i har fundet ud af hvorfor hun har haft ondt!

 

Men det er en stor omvæltning at skulle lægge kosten om, gluten findes i rigtig mange ting!

 

Kender du til palæo og LCHF? Hvis du søger på dem, vil du finde rigtig meget mad (opskrifter) og muligheder for at komme udenom gluten.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det dejligt at i har fundet ud af hvorfor hun har haft ondt!

 

Men det er en stor omvæltning at skulle lægge kosten om, gluten findes i rigtig mange ting!

 

Kender du til palæo og LCHF? Hvis du søger på dem, vil du finde rigtig meget mad (opskrifter) og muligheder for at komme udenom gluten.

Ja, det er så godt at få svar. For hun trivedes virkelig ikke. Hun er bleg, har mørke øjne, skal sove min. 12 timer i døgnet og allerhelst 14 timer (hun er 7 år) Hun er ofte syg, og vi har hende ofte hjemme..

Har ondt i maven altid, vokser ikke som hun skal, hun vejer pt. Knap 19 kg.

Vi har prøvet palæo af (før vi vidste hun havde allergi) og det er jo ret god og lækker mad..

Men hold nu op hvor er gluten i meget.

Lægen har tilbudt en samtale om hvordan vi lige griber det an.. Det siger vi uden tvivl ja tak til.

Men hvor meget bliver "livet" ændret af dette?

Der dukker tusind spørgsmål op..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg ved, at I kan få hjælp af kommunen til el, røremaskine osv.

En god idé er at have et sæt gryder, tallerkener osv, som kun bliver brugt til glutenfrie ting :)

:kram det er en hård dom, men dejligt, at I endelig har fået svar!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Jeg ved, at I kan få hjælp af kommunen til el, røremaskine osv.

En god idé er at have et sæt gryder, tallerkener osv, som kun bliver brugt til glutenfrie ting :)

:kram det er en hård dom, men dejligt, at I endelig har fået svar!

Hjælp til røremaskine? Og service som kun må bruges til glutenfrie ting? Ja, det begynder at tegne sig ganske omstændigt...

Og tak for kram.. Jeg prøver at bevare roen.. Men må indrømme at jeg er væltet lidt af pinden..

Alle råd, tages i mod med kyshånd..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det dejligt at i har fundet ud af hvad der er galt. Jeg kan godt forstå at det kan virke lidt uoverskueligt, men prøv også at tænke på hvor godt det bliver. Din datter skal ikke have ondt mere. 

 

I kan søge om tilskud til kost. Glutenfrie produkter er nemlig dyrere.

 

På netspiren.dk kan du finde nogle glutefrie opskrifter, f.eks. et brød der minder meget om rugbrød - det har vi bagt flere gange med succes.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvor er det dejligt at i har fundet ud af hvad der er galt. Jeg kan godt forstå at det kan virke lidt uoverskueligt, men prøv også at tænke på hvor godt det bliver. Din datter skal ikke have ondt mere. 

 

I kan søge om tilskud til kost. Glutenfrie produkter er nemlig dyrere.

 

På netspiren.dk kan du finde nogle glutefrie opskrifter, f.eks. et brød der minder meget om rugbrød - det har vi bagt flere gange med succes.

Ja det er nemlig rigtig godt..

Hvor søger man om tilskud? Er det kommunen? Og skal vi så have sådan en "attest" eller hvad sådan noget hedder fra lægen?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Ja det er nemlig rigtig godt..

Hvor søger man om tilskud? Er det kommunen? Og skal vi så have sådan en "attest" eller hvad sådan noget hedder fra lægen?

 

Jeg ved at det skal gå igennem lægen, men jeg ved faktisk ikke hvor præcis det er. Jeg tror helt sikkert det må være kommunalt, men det ved jeres læge.

Jeg tror også at i kan få gratis konsultationer ved en diætist, måske det ville hjælpe på din uoverskuelighed?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Min mor er ledende økonoma, fra dengang hvor diætist var en del af uddannelsen. Jeg ved hun har haft kostplaner til cøliaki patienter. Og jeg ved med sikkerhed at hun ikke brugte specielle redskaber kuntil glutenfri mad. Jeg tror altså bestemt, at bare rengøringen af redskaberne er i. Orden, så er det lidt overdrevet. (Eller også er det helt ny viden, jeg ikke har)

Jeg mener rema 1000, superbest og coop har en glutenfri serie af produkter.

Og så kan man bestille specielt glutenfrit hos bageren til specielle lejligheder.

Det griber ind over din måde at lave mad på, ved at jævning ikke foregår med mel fx. Og brødbagning, pasta, chips og den slags griber det ind i. Der hvor det især er en jungle er når i skal spise ude hos nogen og på restaurant. Og selvfølgelig hvis i spiser meget mad der er halvfabrikata, fx knorr retter, frossen pizza og alle de der minutmiddage.

Heldigvis findes der alternativer hele vejen igennem. Brødet bliver ganske vist lidt mere kedeligt, men det kan altså godt lade sig gøre at lave gode ting.

Fra erfaring fra andre familier, i dette tilfælde med diabetes børn, så blev det for omfattende at hele familien levede af diabetesmad til de mere særlige lejligheder. Fx havde man i huset alternativer til desserten til diabetesbarnet, og man havde alternativer til denhurtige hjemmebagte kage, når nogen meldte deres ankomst uventet. Altså... Det er nemt at have glutenfri brød i fryseren til din datter, men i behøver jo ikke alle spise det fordi hun gør. Det kan børn sagtens lære. Så kan du bage større portioner og fryse ned.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

En af mine gamle kollegaer har stor glæde af en gruppe på facebook med andre der har cøliaki. Sig til hvis jeg skal finde ud af hvad den hedder :kram

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg ved at det skal gå igennem lægen, men jeg ved faktisk ikke hvor præcis det er. Jeg tror helt sikkert det må være kommunalt, men det ved jeres læge.

Jeg tror også at i kan få gratis konsultationer ved en diætist, måske det ville hjælpe på din uoverskuelighed?

Tak, det er godt at vide.

Lægetid bestilt. :)

Og diætist.. Sådan en har vi i familien.. Så hende vil jeg tage fat i.

Tak. I er skønne!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Min mor er ledende økonoma, fra dengang hvor diætist var en del af uddannelsen. Jeg ved hun har haft kostplaner til cøliaki patienter. Og jeg ved med sikkerhed at hun ikke brugte specielle redskaber kuntil glutenfri mad. Jeg tror altså bestemt, at bare rengøringen af redskaberne er i. Orden, så er det lidt overdrevet. (Eller også er det helt ny viden, jeg ikke har)

Jeg mener rema 1000, superbest og coop har en glutenfri serie af produkter.

Og så kan man bestille specielt glutenfrit hos bageren til specielle lejligheder.

Det griber ind over din måde at lave mad på, ved at jævning ikke foregår med mel fx. Og brødbagning, pasta, chips og den slags griber det ind i. Der hvor det især er en jungle er når i skal spise ude hos nogen og på restaurant. Og selvfølgelig hvis i spiser meget mad der er halvfabrikata, fx knorr retter, frossen pizza og alle de der minutmiddage.

Heldigvis findes der alternativer hele vejen igennem. Brødet bliver ganske vist lidt mere kedeligt, men det kan altså godt lade sig gøre at lave gode ting.

Fra erfaring fra andre familier, i dette tilfælde med diabetes børn, så blev det for omfattende at hele familien levede af diabetesmad til de mere særlige lejligheder. Fx havde man i huset alternativer til desserten til diabetesbarnet, og man havde alternativer til denhurtige hjemmebagte kage, når nogen meldte deres ankomst uventet. Altså... Det er nemt at have glutenfri brød i fryseren til din datter, men i behøver jo ikke alle spise det fordi hun gør. Det kan børn sagtens lære. Så kan du bage større portioner og fryse ned.

Sikke gode tip.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

En af mine gamle kollegaer har stor glæde af en gruppe på facebook med andre der har cøliaki. Sig til hvis jeg skal finde ud af hvad den hedder :kram

Ja tak, det må du rigtig gerne. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Masser af mennesker lever glutenfrit og endnu flere kommer til det i fremtiden, Her er to links til glutenfrit:

http://madgudinden.blogspot.dk/p/index-over-opskrifter.html

http://www.madforlivet.com/glutenfri.html - hun har ogsaa udgivet en glutenfri kogebog

 

Send mig din mail i en PM, saa kan jeg sende dig en pdf med alt om madpakker til boern - glutenfri. Der er ogsaa broedopskrifter i :) 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det afhænger af, hvor slemt det er, hvor meget det skal adskilles. Men det er kommunen, der kan give en masse støtte :) nu er jeg på fra mobilen, så kan ikke luge se, hvor du bor ;) men i Sverige er glutenfri produkter meget billigere end i Danmark og de har et MEGET større udvalg, så hvis I bor på Sjælland kan det svarer sig, at køre derover og købe stort ind :) det er hammerdyrt, at leve glutenfri i Danmark :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Har en veninde hvis datter også lige har fået konstateret cøliaki. Hun har rigtig meget glæde af en facebook gruppe der hedder Cøliaki i Danmark :) Derinde er der tips til mad, hvor de billige og gode glutenfri produkter købes osv

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Masser af mennesker lever glutenfrit og endnu flere kommer til det i fremtiden, Her er to links til glutenfrit:

http://madgudinden.blogspot.dk/p/index-over-opskrifter.html

http://www.madforlivet.com/glutenfri.html - hun har ogsaa udgivet en glutenfri kogebog

Send mig din mail i en PM, saa kan jeg sende dig en pdf med alt om madpakker til boern - glutenfri. Der er ogsaa broedopskrifter i :)

Tusind tak, pb er sendt :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det afhænger af, hvor slemt det er, hvor meget det skal adskilles. Men det er kommunen, der kan give en masse støtte :) nu er jeg på fra mobilen, så kan ikke luge se, hvor du bor ;) men i Sverige er glutenfri produkter meget billigere end i Danmark og de har et MEGET større udvalg, så hvis I bor på Sjælland kan det svarer sig, at køre derover og købe stort ind :) det er hammerdyrt, at leve glutenfri i Danmark :(

Jeg bor i Nordsjælland, så en sverigestur er bestemt inde for rækkevidde..

Ihh hvor er I gode...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Har en veninde hvis datter også lige har fået konstateret cøliaki. Hun har rigtig meget glæde af en facebook gruppe der hedder Cøliaki i Danmark :) Derinde er der tips til mad, hvor de billige og gode glutenfri produkter købes osv

Tusind tak, anmodning om medlemskabs er sendt :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Se, med al den hjælp bliver det hele meget mere overskueligt. Tusind tak.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Tusind tak, anmodning om medlemskabs er sendt :)

Min veninde siger at skulle du få lyst, så må du gerne få hendes mail :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Min veninde siger at skulle du få lyst, så må du gerne få hendes mail :)

Det er virkelig pænt af hende.. Det vil jeg faktisk gerne. Sender dig en pb.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Ja tak, det må du rigtig gerne. :)

 

https://www.facebook.com/groups/11518526918/ Den hedder Cøliaki i Danmark, så det er nok den samme som GND også har henvis til :)

 

Der er også en der hedder Glutenfri mad i Danmark, men den er ikke så stor https://www.facebook.com/groups/224857354281787/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Så har jeg været på mit første glutenfrie indkøb.. I Bilka.. Tak skæbne den butik er stor når man ikke ved hvad man skal gå efter..

En guide i junglen havde været guld værd!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Der er en gluten allergiker i den børnehave jeg arbejder i. Og sådan lige umiddelbart så ville jeg ikke forsøge at have brød som så stor en del af kost planen -SHIT noget kedeligt, porøst pap hun får serveret :rolleyes

Jeg har lært at M&M's chokoladeknapper og haribo slik er uden gluten (når vi er til fødselsdage har jeg fået at vide at det må hun GODT få - ellers skal jeg undersøge menuen og så får hun en madpakke med der er tilsvarende). Og at jeg skal tjekke varedeklarationer får ord der starter med "glut" og "stivelse" ud over de åbenlyse som hvede fx.

Remoulade kan indeholde gluten, kan desværre ikke huske hvilke mærker der er uden, men ketchup er OK.

Forældrene går til diætist med barnet. Her har de fået at vide at forældrene ikke engang må gå ind til bageren og så håndtere hendes mad bagefter. 1 forkert chokoladeknap og hun ligger med mavesmerter hele natten!

Men man lærer det.

Jeg syntes det sværeste er at hun fx ikke må få pålæg som har rørt det de andre får, at hun skal have fx syltetøj på før de andres madder bliver smurt, at hun skal have sit eget smør og kniv. Men barnet på 4 år ved selv hvad der er "gift" og hvad man godt må få - så jeg spørger bare når jeg er i tvivl :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now

Annonce ♥