dhg

Magnus har MBL-mangel.

49 posts in this topic

Magnus har været i perioder meget syg og ret ofte.

Har døjet meget med hans AB og dårlig mave og alle de andre ting..

Lige for tiden er Magnus meget syge, i sidste uge var han syg 3 gange med 40,8 i feber.

Vi har været til mange syghus besøg på kolding sygehus.

Vi har været på vejle sygehus, fordi de ville fjerne han mandler.

Da Magnus var syg og hade HØJ feber igen for ca. 3 uger siden, ringet jeg til børnelægen i Kolding, og vi blev sendt på Fredericia sygehus for at få tagen en masse blodprøve.

Nogle af BP fik vi svar på for 14 dage siden, og de var alle sammen normale, men der var en der skulle sendes til rigshospitalet, jeg ringet så svar på den i fredags d. 01.10, men vores ejen læge kunne ikke fortælle så meget om den da det ikke er en bp de normalt sidder med.

Jeg ringet så til Magnus's kontakt læge på Kolding syge, hun ringe så først tilbage i dag.

Diagnosens på Magnus er:

MBL-mangel.

Nu er der så fundet en grund til hvorfor Magnus er så meget syg og alle de ander ting vi har ondres os over.

Har er nogle af de ting der fløger med og som alle passer på Magnus.

Hyppige og ofte længerevarende feberperioder.

Øvre luftvejsinfektion(forkølelse, halsbetændelse)

Mellemøre betændelse.

Falsk strubehoste.

Astmatisk bronkitis, lungebetændelse kan forekomme.

Mavetarmsymptomer (løse afføringer eller forstoppelse, mavesmerter).

Periodevis dårlig trivsel (vægtstagnation/vægttab).

Ledsmerter

Hudinfektioner

Lægen var rigtig god at snakke med, hun kunne fortælle han for normale børn er MBL talle på 500 og Magnus's er på 35.

Normale børn har ikke mange sygedage om året, hvor Magnus vil have 120 dage eller der over.

Der er kommet svar på hvorfor Magnus kan have det godt om morgne/ hele dagen også sender på dage kan have over 40 i feber.

Nu skal det ikke lyde som om at Magnus ikke er normal dreng, for det er han i vores verden, han har bare mange sygedage men når han ikke er syge er han lige som så mange andre børn.

Børnelæge sage at det var noget han ville vokse sig fra i alden fra 3-4 år.

Ledsmerter er noget nyt her hjemme og er kommet inden for de sidste 2 - 3 måneder, når mange er syg får han ondt i hans ben og kan ikke går og har svært ved at spise og drikke når han skal bruge hans arme.

Når det er over, siger Magnus: Nu kan jeg gå igen mor.

Martin og jeg følger os helt lette her hjemme i dag, nu ved vi hvor det er som det er.

For det har godt nok ikke været sjovt da Magnus sygedage går meget ud over vores arbejdet.

Men heldig er vi at Martin arbejdet dagvagt og jeg arbejdet aften, så det løser en del problemer.

Nu skal jeg heller ikke følge mig som verdens dårligs mor, som sender mit bare i BH om morgen og BH ringer for at fortælle at Magnus har høj feber igen igen.

Åh hvor var det bare godt at få det hele skreven ned nu.

Denne tråd er skrevet for et stykketid siden, på et andet forum.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Magnus’s sygdomsforløb.

2008:15.05. feber

17.10 feber

03.11 feber – hoste bricanyl mikstur

26.11 feber – indlagt med feberkramper

29.11 eksem i ansig (hydrocortison 1% og fed crem).

23.12 feber 38.6 Rødlig udslet over hele kroppen.

2009

21.02 feber – ondt i øre (primcillin 5 ml 2 gange daglig i 7 dage)

04.03 feber udslet på ben.

05.03 udslet på ben

25.03 høj feber 40.5

27.03 meget rød numse

28.3 feber 40,3

29.03 40.7

06.04 dårlig mave/ aff. Prøve dårlig mave over 3 uger.

28.05 feber 39.3/ 40.2.

11.06. Høj feber.

26.09 feber 39.4 meget tynd mave/ har fået primcillin for børnesår.

17.11 feber i 3 dage

04.12 eksem (locoid)

15.12 Meget tør hud smøre med decubal crem

2010

20.01 40.4 mellemørebetændelse (pricillin)

03.02 eksem smøre med locoid

30 april – 5 maj – 3dag med 40.3 i feber.

12.05 feber

21 maj - 25 maj – 2 dag med 40.5 i feber. (ondt i ben og arme)

2 juni – 6 juni – 4 dage med feber.

27 juli - 29 juli høj feber

12. sep – 14 sep. Feber (ondt i hans ben og arme)

24 sep – 26 sep – alle dage med høj feber. (ondt i ben og arme)

1 okt. – 4 okt. 3 dage med høj feber.

8 okt. – 19 okt. Dårlig mave.

25 okt - 30 okt. høj feber.

8 nov. - 15 nov. høj feber.

17 nov. - 27 nov. opkast, høj feber, ondt i arme og ben.

25 dec. - 28 dec. høj feber.

2011

29 jan - 5 feb. høj feber

16 feb - 18. feb høj feber - ondt i arme og ben.

23 feb - 3 marts høj feber ondt i arme og ben.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Øv, det lyder som om I har haft/har det hårdt :kram2 :kram2

Kan han så få noget supplerende immunglobeliner? :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Har godt læst om din dejlige søn på BX. Sikke en masse i går igennem.

KRAM

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Øv, det lyder som om I har haft/har det hårdt :kram2 :kram2

Kan han så få noget supplerende immunglobeliner? :)

Nej det er ikke altid lige sjovt hjemme hos os.

Nej han kan ikke få noget, det er bare at vente.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hold da op - det ligner næsten min ældste søns forløb i hans første 2 leveår.

Vi var i snit indlagt med ham 2-3 gange om måneden!

Men rart for jer at få en forklaring / diagnose. Det gør vitterlig en forskel :kram2

Har I søgt om tabt arbejdsfortjeneste?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hold da op - det ligner næsten min ældste søns forløb i hans første 2 leveår.

Vi var i snit indlagt med ham 2-3 gange om måneden!

Men rart for jer at få en forklaring / diagnose. Det gør vitterlig en forskel :kram2

Har I søgt om tabt arbejdsfortjeneste?

Ja det er dejlig at der er kommet en diagnose på det.

Nej vi har ikke søgt tabt arbejdsfortjeneste, for det kan ikke betale sige, da jeg har aftenvagt, og kan være hjemme med Magnus ind til Martin kommer hjem.

Jeg har barns første og anden sygedag ind i mellem sammen med Magnus.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Så har min lille Magnus feber igen :(

(Ja Magnus er stadig lille når han er syg).

Han har 40.4 lige inden han kom i seng kl. 19.30.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Så har min lille Magnus feber igen :(

(Ja Magnus er stadig lille når han er syg).

Han har 40.4 lige inden han kom i seng kl. 19.30.

Årh lille stakkel :( God bedring med ham :biglove

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Tak :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Go' bedring med Magnus :kram2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Go' bedring med Magnus :kram2

Tak.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Annonce ♥

Kunne man finde ud af MBL mangel vha en blodprøve??

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvordan går det med den lille mand??

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Kunne man finde ud af MBL mangel vha en blodprøve??

Ja det er en blodprøve der tages og som sagt ikke noget der kan behandles.

Men der er økonomisk hjælp at hente til mange ting, da et MBL barn bruger bl.a. mere tøj, bleer, vaskeklude, sprit, diverse Penicillin kure og antibiotika kure, saltvands spray, creme, sæbe, desinfektions middel, håndsprit, Panodil, astma spray, svampe creme osv. Alt det kan der søges om tilskud til

Og der kan søges om arbejdsfortjeneste til sygedage, indlæggelse (hvor den ene forældre for betalt maden), kontroller osv.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Vil så sige at vores søn har fået Penicillin kure ca. 2 gange i mdr. indtil april i år hvor jeg begyndte på daglig rengøring i form af støvsugning, gulvvask, tørre støv af , spritte dør håndtag, spritte puslebord ved hver brug, spritte håndvask, skift af håndklæde på badeværelset 2-3 gange dagligt, skifte sengetøj 4 gange i ugen

Efter alle disse tiltag har han kun haft 2 syge perioder. (og vi har så fundet ud af at de er ramt indtil de når 8-10 års alderen og ikke alle vokser fra det)

Ledsmerterne er svære at behandle udover Panodil (når det er værst her hedder det 6 ml hver 4 time), i skal undgå at han går for meget selv på ture, ( i Bh kan de søge om støtte pædagog så han kan aflastet på ture), varme bade og afslapning.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Ja det er en blodprøve der tages og som sagt ikke noget der kan behandles.

Men der er økonomisk hjælp at hente til mange ting, da et MBL barn bruger bl.a. mere tøj, bleer, vaskeklude, sprit, diverse Penicillin kure og antibiotika kure, saltvands spray, creme, sæbe, desinfektions middel, håndsprit, Panodil, astma spray, svampe creme osv. Alt det kan der søges om tilskud til

Og der kan søges om arbejdsfortjeneste til sygedage, indlæggelse (hvor den ene forældre for betalt maden), kontroller osv.

Nu ved jeg at voksne også kan få det - og behandles med hvide blodlegemer...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Nu ved jeg at voksne også kan få det - og behandles med hvide blodlegemer...

Det er kun hvis der er subklasse defekter, at de kan behandle.

Der har været et forsøg igang med immonuglobuliner til MBL børn og voksne og det har de trukket tilbage igen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Det er kun hvis der er subklasse defekter, at de kan behandle.

Der har været et forsøg igang med immonuglobuliner til MBL børn og voksne og det har de trukket tilbage igen.

Jeg kender en som har det - og grunden til jeg var nysgerrig om hvordan man tester - er fordi hun syntes jeg skulle få undersøgt om jeg har det.

Og hun kan berette at efter hun fik infusioner med hvide blodlegemer - så har hun stort set ikke været syg siden...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Jeg kender en som har det - og grunden til jeg var nysgerrig om hvordan man tester - er fordi hun syntes jeg skulle få undersøgt om jeg har det.

Og hun kan berette at efter hun fik infusioner med hvide blodlegemer - så har hun stort set ikke været syg siden...

Så er det stadig fordi hun har subklasse defekter.

Ifølge alle de samtaler jeg har været til omkring vores søn, er svaret nemlig at det kan ikke behandles med mindre der er subklasse defekter.

Fandt lige dette.

Behandlingen af MBL - patienter sker primært ved at behandle infektionssymptomer med relevante antibiotika. Immunglobulinbehandling kan have god forbyggende effekt, især hvis der også er konstateret en immunglobulin subklassedefekt. Der arbejdes, bl.a. på Statens Seruminstitut i København, med forsøg, hvor man giver patienter rent (purificeret) MBL. Behandlingsmetoden er i skrivende stund ikke frigivet til almindelig brug.

Kunne rigtig godt tænke mig at få mere at vide om hvor din bekendte bliver behandlet, for så er der jo muligheder (selvom jeg har mailet med en ekspert indenfor området som siger det ikke kan behandles med mindre der er subklasse defekter.)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Hvordan går det med den lille mand??

Magnus er ved at have det beder igen, ikke mere feber, kun en masse 11.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Alle de samtaler vi også har har været til, har vi også fået af vide at de ikke kan behandle ham, vi skal vente på at han møde en masse pakterie med åren, det vil sige i alden af 3-4 år (måske mere).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Alle de samtaler vi også har har været til, har vi også fået af vide at de ikke kan behandle ham, vi skal vente på at han møde en masse pakterie med åren, det vil sige i alden af 3-4 år (måske mere).

Har i fået det at vide, hold da op.

Vi har fået at vide vi skal undgå bakterier mest muligt, netop fordi han intet immunforsvar har før resten af systemet er så moden at det overtager MBL stoffes arbejde.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Når man får hver sit af vide er det jo svært at vide hvad der er rigtigt. Jeg tror personligt ikke at det hjælper at sørge for at sit barn får en masse sygdomme for at det slipper senere. De viraer ændrer sig jo hele tiden

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Når man får hver sit af vide er det jo svært at vide hvad der er rigtigt. Jeg tror personligt ikke at det hjælper at sørge for at sit barn får en masse sygdomme for at det slipper senere. De viraer ændrer sig jo hele tiden

Vi opsøger så heller ikke sygdomen så Magnus kan få det.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonce ♥

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now

Annonce ♥